A vida é pautada pelo compasso do quotidiano. Poucos são aqueles que esperam que, de um momento para o outro, o ritmo possa ser brutalmente interrompido. O Acidente Vascular Cerebral (AVC), a maior causa de morte em Portugal, aparece como um ladrão na noite, à procura de roubar a liberdade e a autonomia, outrora dadas como adquiridas.
− Que idade tens, Raul?
− 10, 20, 30, 40 e 50 é a minha idade. Se não for assim, já não consigo lá ir. Tive de arranjar este sistema. É assim que o meu cérebro funciona.
As vítimas de AVC vivem o desamparo, a dor, a resistência numa luta inglória, mas sempre movidas pelo amor e responsabilidade dos seus cuidadores. Cada caso é um caso, mas há que desenredar a complexidade da experiência humana que envolve o AVC.
«Só 30% dos sobreviventes de AVC têm o tratamento recomendado», assim foi dito por uma jornalista no Jornal Expresso.
Investigações revelam que, no Sistema Nacional de Saúde (SNS), em Portugal, existem abordagens díspares para a reabilitação das vítimas de AVC, devido à variedade de métodos de tratamento para cada paciente. Apesar de haver muitos caminhos no sentido da reabilitação, somente alguns deles são realmente eficazes. Esta situação ressalta o desequilíbrio e a ineficácia do sistema, beneficiando uns com tratamentos superiores e de resultado célere em detrimento de outros.
Acredita-se que, após sair do coma, a recuperação seja imediata, mas não é bem assim.
− Achamos que acorda, e está tudo bem, e começa a falar, […]. O despertar do Raul foi abrir os olhos.
Ao acordar, o que antes era um corpo vibrante e autónomo torna-se refém de si mesmo. A mão não responde, a fala confunde-se, os pensamentos dispersam-se e a sensação de impotência é avassaladora. As vítimas de AVC encontram-se imersas numa realidade estranha e desoladora. Não é apenas o corpo que está ferido, mas também a alma. O caminho a percorrer é uma incógnita.
Do lado da vítima estão os cuidadores, muitas vezes familiares próximos. Enfrentam um desafio que não escolheram, mas que lhes foi imposto pelas circunstâncias. Esses cuidadores improvisados assumem o papel central na vida das vítimas de AVC, desempenhando tarefas para as quais não têm orientação ou apoio, muitas vezes sem ajuda de assistentes sociais. O desamparo dos cuidadores é silencioso e cresce à medida que a exaustão se instala, desfazendo as suas vidas pessoais. Sentem-se abandonados.
E o que se espera do sistema de saúde?
De que forma a sociedade pode contribuir?
O sistema de saúde, apesar dos seus esforços, muitas vezes não consegue oferecer o apoio necessário. As instituições estão sobrecarregadas e os serviços de reabilitação são insuficientes ou inacessíveis para muitos. É um vazio que abre um buraco no tecido social. A sociedade tende a esquecer-se destas pessoas, enclausuradas nas suas casas, presas à sua condição, desbravando lutas de batalhas invisíveis, onde os heróis nunca são lembrados.
Resta-lhes a luta pela reabilitação.
Sendo a recuperação um processo longo e doloroso, constatam-se progressos notáveis para uns e uma realidade estagnada e frustrante para outros. As sessões de fisioterapia, a terapia da fala, os exercícios cognitivos são o centro da sua vida. Cada pequeno avanço é uma vitória do seu herói, mas a cada retrocesso, o golpe é duro.
Sozinhos precisam de aprender a lidar com o desamparo emocional.
Além do físico, o esgotamento emocional corrói lentamente. Os sentimentos de frustração, raiva e tristeza acompanham tanto as vítimas como os cuidadores.
− Tu não estás cansado?
− Não. Tudo o que seja para melhorar, eu faço.
As relações familiares são testadas até ao limite. A maioria dos cuidadores sente-se sozinho, sem apoio psicológico e carrega um peso que parece impossível de suportar. É como se tentasse segurar uma tempestade num copo de água, com as ondas de emoção prestes a transbordar a qualquer momento.
Posto isto, na teia complexa da vida, o AVC é um nó difícil de desatar.
As vítimas e os cuidadores são heróis silenciosos. Lutam contra a corrente num mar de desafios. É fundamental que a sociedade reconheça e valorize este combate, que ofereça mais apoio e compreensão. Afinal, o desamparo pode ser mitigado com empatia, recursos adequados e uma rede de suporte sólida. Só assim poderemos transformar o desânimo em esperança e, eventualmente, em recuperação significativa e duradoura, de forma, a que a qualidade de vida seja restabelecida e o futuro possa ser encarado com otimismo.
Nota: Os pequenos diálogos são baseados em testemunhos reais.
Nota: Este artigo foi escrito seguindo as regras do Novo Acordo Ortográfico
Parabéns pela crónica, infelizmente bem real. Nesta leitura revi um passado semelhante para ajudar o meu pai. Foi exatamente assim… as conquistas são lentas e as ajudas exíguas. Um processo onde contamos connosco, e só!
Muito obrigada pela partilha, Margarida. É uma verdade triste, infelizmente.
Muito emocionante e há tantos heróis destes entre paredes. Força para os cuidadores e que estes apelos cheguem a quem de direito, para haver esperança e melhor tratamento nestes casos.
A esperança é que, de facto, a mudança impere. grata pela partilha, Maria.
Um artigo bem elaborado e esclarecedor.
Só quem passa por cuidar e ser cuidado consegue compreender as mudanças, inseguranças e desgaste físico e emocional.
Precisamos de cuidados profissionais e de estarmos atentos à nossa saúde. Convém prevenir. Nem tudo está ao nosso alcance e silenciosamente o AVC chega. Façamos o que pudermos, por nós e pelos outros.
Leonilda, muito obrigada pela tua preciosa apreciação. O desgaste é enorme. Precisa-se de mudanças urgentes, pois só assim notaremos o progresso.
Excelente artigo, é tão pertinente. Também conheci essa realidade de perto, no final da vida do meu avô.
Muito obrigada pela tua partilha e parecer, Olinda.