Ciências e TecnologiaSaúde

Quando os médicos não acreditam

A minha constante luta com a síndrome Ehlers-Danlos

Aos 15 anos foi-me dito – por um ortopedista reconhecido na sua área – que não sabia o que eu tinha, que não fazia sentido eu ter tanta dor, olhando para as ecografias. Após várias sessões de fisioterapia sem recuperação, disse que não havia nada a fazer – teria as dores para sempre.

Aos 20 anos foi-me dito – por um ortopedista reconhecido na sua área – que estava a exagerar as dores, que era uma chamada de atenção. Bastou um olhar para as minhas cicatrizes de auto-mutilação para determinar que eu estava a inventar. Disse-me que iria passar as análises para detectar se eu tinha alguma doença autoimune, mas que não acreditava nisso, pois eu estava claramente a mentir e a exagerar. Quando, zangada, comecei a chorar com raiva e descrença, afirmou que isso provava que ele tinha razão.

Aos 20 anos, ao fim de anos de luta para entender o que se passava comigo, fui diagnosticada com o Síndrome de Ehlers-Danlos. Aos 20 anos, ao fim de anos e anos a dizerem-me que eu estava a inventar as dores, que era tudo na minha cabeça, que era desastrada, descobri o que se passava comigo.

Aos 20 anos descobri que não era desastrada. Descobri que não precisava de me sentir culpada por ter tantos problemas de saúde, que não precisava de me sentir culpada por causar tantos problemas aos meus pais, por lhes destruir as finanças.

Aos 20 anos descobri que não podia acreditar no que os médicos diziam. Descobri que tinha que lutar pela minha saúde, que tinha que fazer toda a pesquisa, que tinha que ir munida de papéis e de sintomas e de artigos, simplesmente para poder ser levada a sério.

Aos 18 anos surgiram-me outras dores. Certa que só me iriam ridicularizar e afirmar que estava a inventar, não as mencionava. Aos 22 anos, já depois de ter sido diagnosticada com a Síndrome de Ehlers-Danlos, comecei a procurar ajuda noutra especialidade, em Ginecologia. Além de serem  problemas que não são facilmente discutidos hoje em dia – parece que há vergonha? – é difícil os médicos levarem-nos a sério, quando não aparenta existir nenhum problema à frente dos seus olhos.

Aos 22 anos foi-me dito – por um médico ginecologista – que não via nada, disse-me para fazer um exame específico. Aos 22 anos foi-me dito – por uma médica que realizou um exame – que eu estava a exagerar, que não via nada que causasse as minhas dores. Riu-se na minha cara, enquanto me contorcia e chorava durante o exame.

Aos 22 anos foi-me dito – por um ginecologista reconhecido na sua área – que não via nada de errado. Sugeriu que eu era demasiado sensível, que era um problema psicológico, que simplesmente era tudo na minha cabeça e que eu deveria procurar na Internet o que era o vaginismo.

Aos 22 anos fui com a minha mãe ao seu médico de família. Estava a explicar à médica alguns sintomas/manifestações da síndrome e ela ri-se e comenta num tom jocoso: “Parece que a sua filha tirou curso de medicina”. Não lhe respondi, mas devia. Devia ter-lhe dito que não, não sou licenciada em medicina, mas posso garantir que estudei mais a síndrome do que ela. Podia ter-lhe dito que as minhas décadas a viver com a síndrome são mais importantes do que o que ela leu nos livros. Quantas vezes me aconteceu ir ao médico, dizer que tenho a síndrome e o médico me pedir para eu lhe dizer o que era. Vezes demais.

Aos 23 anos foi-me dito – por uma assistente de um médico que nem se dignou a ver-me – que era tudo na minha cabeça, que a ecografia nada mostrava, que eu devia ir ao psiquiatra e falar com ele para me ajudar.

Aos 23 anos foi-me prescrita – pelo fantástico médico que me acompanha em relação a todos os problemas causados pela síndrome – uma ressonância pélvica e abdominal. Aos 23 anos recebi o resultado da ressonância. Tudo normal, à excepção de um nódulo que estava a repuxar os ligamentos do útero.

Aos 23 anos apercebi-me – novamente- que eu não estava a inventar. Foi como se abrisse os olhos novamente. Novamente, após anos de dor, anos de não saber o que se passava, anos de duvidarem de mim, ali estava uma peça do puzzle. Ali estava, após tantos médicos duvidarem, após tantas vezes me chamarem de maluca, de exagerada, de hipocondríaca, ali estava a prova. A culpa não era minha. Não era eu que tinha dores só porque sim.

Lembro-me claramente – durante a minha infância e juventude – de me preocupar e de me criticar. Porque é que era tão distraída? Porque é que torcia os pés tão facilmente? Porque é que caía tantas vezes? Porque é que eu era tão idiota e tão burra?

Criticava-me, por causar tantos problemas aos meus pais, por lhes gastar dinheiro. Ano após ano, surgia sempre outro problema. Ano após ano, havia sempre alguma coisa: pés torcidos, alergias, joelhos esfarrapados, lesões nos ligamentos que não melhoravam. Independentemente do que fizesse, havia sempre algo. Uma vez que nenhum médico sabia o que se passava, uma vez que nenhum médico achava que existisse algo de errado, a culpa tinha de ser minha, correcto? Eu é que era distraída, eu é que não via por onde andava, eu é que andava a jogar à bola, quando não devia, eu é que tinha pés frágeis.

Guess what? Todo o meu corpo é “frágil”. Um dos melhores dias da minha vida foi o dia em que fui oficialmente diagnosticada com a Síndrome de Ehlers-Danlos. Parece estranho, correcto? Porque é que eu haveria de ficar feliz? Nesse dia, acreditei finalmente que a culpa não era minha. Não era eu a culpada, era o colagénio! Não era o facto de eu ser distraída, era a falta de propriepção! Não eram os pés frágeis, eram os ligamentos que eram demasiado flexíveis!

Finalmente podia ir ao médico e mostrar-lhes um papel que dizia que não, eu não era maluca. Eu tinha a síndrome e tinham que me ouvir. O diagnóstico permitiu-me ser ouvida. Anos depois, a luta continuou, mas pior. Quando se tratam de problemas íntimos, os médicos são mais rápidos a ignorar. Se não vêem nada, de certeza que é meu o problema. Ouvi comentários e perguntas que ainda hoje me fazem ferver o sangue. E, novamente, anos depois, surge a prova que eu não estava a inventar. Surge um nódulo que vem provar que tudo o que eu estava a dizer, que todas as minhas queixas tinham fundamento.

Não creio que muitas pessoas possam entender como nos sentimos, ao duvidarem de nós, anos após anos. Chamarem-nos mentirosas, dizerem que estamos a chamar a atenção. Afirmarem que é tudo psicológico, que é tudo na nossa cabeça. Que uma ida ao psiquiatra e ao psicólogo resolve. Independentemente da força de espírito, é algo que é capaz de nos quebrar. De nos fazer duvidar de nós mesmos. Faz-nos rezar por um exame onde algo esteja mal, um exame que finalmente – finalmente – mostre que temos razão.

Quase que chorei de alegria no dia que descobriram o nódulo. Quase que chorei de alegria no dia em que fui diagnosticada. No entanto, apesar disso, e uma vez que não há exame genético para detectar a Síndrome Ehlers-Danlos tipo hipermobilidade, ainda tenho medo. Sim, fui diagnosticada por uma geneticista e por reumatologistas, mas foi tudo com base no meu historial médico e no histórico de família. E se um dia descobrirem o(s) gene(s) que causam o tipo hipermobilidade e eu não o tiver? E se descobrirem que afinal não tenho a síndrome?

Vivo com medo desse dia, pois significará que a minha luta ainda não terminou. Que existirá alguma doença rara e obscura. Contudo, por agora, vivo cada dia sabendo que é a segunda vez que provo que os médicos podem errar. Que os médicos – um número surpreendente – só se preocupam com os primeiros exames, só se preocupam com os exames mais básicos. Que os médicos – um número infelizmente supreendente – não se preocupam com o bem-estar dos pacientes, que não querem investigar a fundo. Que os médicos preferem dizer que o doente está a exagerar, que é tudo invenção, que é uma chamada de atenção, invés de pensarem fora da caixa, invés de pensarem em coisas mais raras.

Infelizmente, descobri que os médicos não menosprezam os doentes de forma igual. Infelizmente, as mulheres são quem mais sofrem em termos de ignorância médica. São as mulheres que têm mais probabilidade de serem ignoradas. Em baixo, deixo umas quantas hiperligações que falam desse mesmo problema. De médicos que não acreditam na dor e no facto das mulheres serem quem mais sofre:

The Mighty

Refinery

The Guardian

NY Times

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Maria Capitão

Licenciada em Estudos Clássicos, passo o meu tempo livre a ler livros, ver séries e filmes e a ser voluntária numa associação de animais. Adoro jogar videojogos, jogos de cartas e de tabuleiros com amigos.

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